쇼트트랙 국가대표” 심석희 한국어린이난치병협회 “희귀난치성질환” 어린이에게 치료비 전달
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작성자 작성일 18-04-03 22:15본문
한국어린이난치병협회는 쇼트트랙 국가대표 심석희 선수의 지원으로 글리코젠축적병(E74.0) 일명 폼페병을 앓고 있는 희귀난치성 질환 어린이 피민준에게 심석희 희망기금 10,0 00,000원을 지원했다. 위 기금은 심석희 선수가 어릴적부터 희귀난치성질환으로 고통 받는 어린이들에게 작은 나눔이자 관심을 전하고자 하여 희귀난치성질환 어린이를 지원한 것이다. 피빈준 어린이는 이 세상에 태워나면서부터 희귀난치성질환 으로 고통을 받으며 태어났다.
먼저 친형은 폼페병으로 수 년전 하늘의 별이 되었고 피민준 환아 또한 폼페병으로 11 년 동안 병마와 싸우고 있다. 현재는 인공호흡기를하고 10 ~20분 마다 셕션을 하여야 생명을 연장할 수 있는 상황이다.
더욱 고통스러운 것은 피민준 환아의 치료비다. 매월 정기적 으로 2회 삼성서울병원에 생명연장 주사를 맞아야 하는데 그 에 따른 비용과 응급차운송수단으로 이용하는 비용만 해도 매월 약 500,000원이 발생한다.
어머니는 우울증과 죽음에 대한 공포감에 항상 두려움에 떨 수밖에 없다고 설명했다.
이에 한국어린이난치병협회는 심석희 희망기금 10.000.000원을 피민준 환아와 한국어린이난치병협회 운영위원 장 윤완채, 운영위원 송경희와 4월3일 피민준환아에게 치료비를 전달하며 희망 나눔을 실천했다.
현재 우리사회에는 희귀난치성질환으로 고통을 격고 있는 아픈 어린이의 수는 약 2만명에서 2만5천명으로 집 계되어 있다.
이는 우리사회가 품고 함께 살아가야 하는 숙제이기도 하다. 협회는 환아와 부모님들이 희망을 잃지 않고 건강하게 자리매김 할 수 있도록 우리 모두가 함께 만들어 나가는 희망찬 사회가 되었으면 소망한 다고 전했다. / 이병일 기자
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